L’impact de la dermatite atopique sur le quotidien de l’adulte

9 Novembre 2017
Journée de l'Eczéma à Lyon (2017)

Par le Dr Magali Bourrel-Bouttaz

Dermatologue

Chaque année depuis trois ans a lieu, à l’hôpital Lyon Sud, une journée dédiée à la dermatite atopique. Organisée par le Centre Expert Eczéma Auvergne- Rhône- Alpes et l’Association Française de l’Eczéma, ouverte aux patients comme aux soignants, cette journée est un moment de rencontre et d’échanges autour d’une vision qui se veut la plus globale possible de cette maladie. Cette année, une présentation a ainsi été dédiée aux conséquences psycho-socio-émotionnelles de la maladie, intérêt oh combien crédité par l’ensemble des témoignages déposés sur le site de l’Association Française de l’Eczéma, lors de leur enquête sur l’impact de la maladie chez les adultes.

Journée de l'Eczéma 2017 à Lyon

Vivre le quotidien avec une peau qui gratte est déjà difficile, mais cela n’est rien comparé à la difficulté de supporter le poids d’une société pleine de jugements de valeur et de préjugés à l’emporte pièce du style : « Mais ce n’est pas grave, arrête de te gratter, et puis de toute façon c’est dans ta tête ! ».

Evoquons tout d’abord le quotidien du patient : le matin commence avec l’épreuve du miroir, « Et ce matin, j’ai quelle tête ? », car la dermatite atopique de l’adulte se localise surtout sur les zones constamment exposées à l’air ambiant, c'est-à-dire le visage et les mains. Chaque matin, le patient doit composer avec un nouveau visage, cela a déjà un impact sur l’humeur de la journée. Ensuite il faut s’habiller : quel temps fait-il ? Le frottement du pantalon, des sous-vêtements, du bonnet … Tous les frottements font gratter sans parler de la qualité du tissu choisi. Il faut ensuite sortir, aborder le regard des autres, si ce problème n’est pas déjà intervenu dans la famille par la sentence inaudible «  Mais arrête de te gratter ! » Phrase impérative, rejet absolu de l’entourage, comme s’il était facile de ne pas se gratter quand on vient de se faire piquer par 1000 moustiques ! Si le patient est sportif, la sueur va le gratter, s’il a envie d’une relation sexuelle, la sueur va le gratter, s’il veut boire un verre d’alcool il est probable que cela augmente son grattage aussi, s’il veut … En fait les patients adultes atopiques renoncent à un certain nombre d’activités, soit pour se préserver du grattage, soit pour fuir le regard des autres.

Le plus lourd fardeau pour les patients ce sont les jugements et les préjugés des autres. Tant que l’information ne sera pas mieux diffusée, le patient atopique sera soumis aux dictatures mentales du type «  C’est dans la tête » , « Arrête le lait » et surtout « La cortisone, c’est dangereux ». Il est donc légitime qu’il espère trouver des solutions sinon et du réconfort auprès de ceux qui sont habilités à le prendre en charge, les soignants.

Là encore, il n’est pas rare d’entendre des pharmaciens, des médecins tenir des propos qui ne le rassurent pas. Donc la constante d’un patient atopique, c’est l’insécurité. Un sentiment de solitude, d’incompréhension et un grand manque de confiance en soi dominent chez tous ces patients. C’est une souffrance extrême, une estime d’eux-mêmes très dégradée qui ne s’améliore malheureusement pas obligatoirement quand l’état de la peau est restauré. Alors que la peau pourrait visiblement aller mieux, l’individu reste néanmoins fragile intérieurement le rendant susceptible de refaire une poussée au moindre coup de stress de la vie. La relation entre le stress et la poussée de la dermatite atopique devient alors évidente, visible, ce qui malheureusement conforte ceux qui disent que  «  ça se passe dans la tête ». Ce qui est moins visible, c’est le piège dans lequel sont enfermés les patients atopiques : l’eczéma les a rendus fragiles, et le regard négatif de la société les rend encore plus fragiles.  Le cercle vicieux fonctionne à fond … pour leur faire toucher le fond … alors où trouver la solution ?

Dans une réponse thérapeutique globale, prenant en compte toutes les souffrances, la visible et l’invisible, prenant en compte tous les préjugés et les jugements de valeurs qui ont tant blessé le sujet, prenant en compte comment le patient interprète son problème de peau. Seule une attitude d’écoute attentive, empathique, peut sceller le contrat de confiance dont le patient a tellement besoin et qui le fera adhérer au traitement dans un deuxième temps. J’userai de la métaphore suivante : il est impossible d’ouvrir une porte si les gonds sont complètement rouillés, il est impossible de donner de la sécurité à un patient si on ne s’occupe pas d’abord, en priorité, de ce qui l’a tellement fragilisé. Cette attitude dite éducationnelle, déclinaison dans l’activité libérale de l’éducation thérapeutique telle qu’elle est pratiquée à l’hôpital est la seule réponse qui puisse redonner confiance au patient, qu’elle que soit la puissance des molécules utilisées pour le traitement de la surface cutanée. Tel est le but et l’engagement de la Fondation pour la Dermatite Atopique, l’Association Française de l’Eczéma, le Centre Expert de l’Eczéma Auvergne Rhône Alpes et bientôt la FFFCEDV (Fédération Française de Formation Continue des Dermatologues de Ville).