Education thérapeutique dans la dermatite atopique de l'enfant : l'approche lyonnaise

5 Août 2015
education therpeutique dans la dermatite atopique

Pour la HAS l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Eduquer (ex ducere) c’est conduire hors de soi, c’est transmettre ses compétences. En pédiatrie la relation est tripartite : mère (dans 90% des cas), enfant, soignant. Ce triangle relationnel est l’image d’un porte-voix conique dont les parents vont se servir pour exprimer leurs inquiétudes. La dermatite ou eczéma atopique est une affection que les spécialistes jugent bénigne, mais qui donne lieu à tant d’interprétations, d’interdits, de dérives, de consultations, que des lieux d’écoute nécessaires ont vu le jour ces dernières années en France. A Lyon cette « maison de l’atopie » fait appel à des infirmières spécialisées en éducation, à un psychologue, à des médecins de diverses disciplines : pédiatre, allergologues, dermatologues, immunologistes. Bien qu’il y ait une harmonie d’action et de pensée de ces différents acteurs, nous préférons le terme « accompagner » au terme professoral « éduquer ».

Un regard illustré sur notre approche de la DA va mieux faire comprendre notre rôle, nos réponses au questionnement parental, nos outils, notre abord thérapeutique.

Le parcours éducatif de l'enfant

Les nourrissons et les enfants sont examinés sur avis de leurs médecins traitants. La consultation sera d’abord individuelle pour confirmer le diagnostic clinique et éducatif. Elle sera souvent complétée par une séance collective en deux modules : les parents auprès du pédiatre et les enfants entre 5 et 15 ans avec les infirmières.

Le programme parents est basé sur la réponse à un interrogatoire papier,  que d’autres nomment « quizz » (fig. 1). Il se déroule comme un remue-méninges :

  • Dans un premier temps: recueil des idées ou pensées qui peuvent être divergentes
  • Dans un deuxième temps: pensée convergente ou critique avec des idées qui se transforment en solution

Les interrogations parentales sont toujours les mêmes : « D’où ça vient, Docteur ? » « Et si c’était allergique ? » « On m’a dit qu’il ne fallait pas mettre de la cortisone sur la peau d’un bébé » « Est-ce qu’il va guérir ? ». La réponse à ces questions mérite bien une heure de débat en groupe et un chapitre de cet article !

  1. LES CAUSES DE LA DA

Connaissez-vous la maladie ?

  • La dermatite atopique ou DA ou eczéma atopique est une maladie infectieuse.

                        Oui                                     Non                                    Ne sais pas

  • La DA est une maladie héréditaire.

                        Oui                                     Non                                    Ne sais pas

  • La DA est liée à une allergie alimentaire.

                        Oui                                     Non                                    Ne sais pas

  • La recherche de la cause de la DA est essentielle.

                        Oui                                     Non                                    Ne sais pas

  • La recherche de facteurs déclenchant des poussées est nécessaire.

                        Oui                                     Non                                    Ne sais pas

  • L’anomalie à l’origine de la DA se situe dans la peau, l’épiderme est sec, trop poreux et n’a plus son rôle de barrière ;

                        Oui                                     Non                                    Ne sais pas

  1. LES FACTEURS DECLENCHANTS

Pour votre enfant, avez-vous constaté des facteurs déclenchants ?

  • Le stress, l’inquiétude aggravent sa maladie.

                        Oui                                     Non

  • La chaleur aggrave sa maladie.

                        Oui                                     Non

  • L’été, son eczéma s’améliore.

                        Oui                                     Non

  • Certains aliments aggravent sa maladie.

                        Oui                                     Non

  • Il ne supporte pas la laine ou certains vêtements.

                        Oui                                     Non

  1. LES SIGNES ASSOCIES

Pour votre enfant, avez-vous constaté des signes associés ?

  • Il tousse facilement la nuit, à l’effort, quand il pleure.

                        Oui                                     Non

  • Il a souvent des troubles digestifs (diarrhée, mal au ventre…).

                        Oui                                     Non

  • Il est souvent malade.

                        Oui                                     Non

  • Le prurit (il se gratte) l’empêche parfois de dormir.

                        Oui                                     Non

  1. LES TRAITEMENTS

Les traitements :

  • Le traitement le plus important de la DA est l’application quotidienne d’émollients (crèmes pour graisser la peau).

                        Oui                                     Non

  • Les dermocorticoïdes (crèmes à la cortisone) sont dangereux.

                        Oui                                     Non

  • Les corticoïdes par voie générale ne sont pas recommandés pour traiter la DA.

                        Oui                                     Non

  • Pour les lésions, il n’y a pas d’autres produits locaux que les dermocorticoïdes.

                        Oui                                     Non

  1.       QUALITE DE VIE
  • La qualité de vie de votre enfant est actuellement :

 Agréable            Bonne                Médiocre          Infernale

Figure 1 : Questionnaire parents

Le programme enfants associe outils ludiques et démonstrations pratiques. Trois points forts sont développés lors de chaque séance :

  • Les notions d’inflammation et de sécheresse de la peau sont expliquées à l’aide d’un chevalet imagier. Cet outil pédagogique utilise des images métaphoriques, par exemple : le feu pour l’inflammation, le ciment d’un mûr pour la barrière cutanée. Le but est de motiver les enfants à hydrater leur peau de façon quotidienne. L’injonction : « mets ta crème ! » est vouée à l’échec,  si on n’explique pas le pourquoi.
  • Les différents émollients, leurs textures, leurs rôles sont l’objet d’un atelier pratique et tactile ! Les enfants essaient, puis donnent leur ressenti sur les différentes présentations : gel, crème, pommade, cérat… Ils apprennent la bonne façon de les appliquer sur une peau légèrement humide  toujours de manière très ludique en faisant « la coccinelle blanche » (répartition rapide de la crème en différents points puis homogénéisation en massant l’ensemble).
  • Les alternatives au grattage  sont abordées grâce aux outils, mis au point par les éducatrices du service, rangés dans « la boite anti-grattage ». Les enfants testent les alternatives à leurs ongles, qui vont soulager les démangeaisons intenses caractéristiques de la DA. Parmi les solutions proposées citons : le froid (pack- gels, sprays d’eau thermale), les contacts doux (roulettes de massages, galets lisses), le détournement de l’attention (manipulation d’une balle mousse, frottement du nounours)…

La mise en lien de l’enfant avec sa maladie dès le plus jeune âge semble favorable à la prise de conscience des mécanismes pathologiques et des soins nécessaires. Notre but est de repérer les effets secondaires, (douleur morale, physique, contrainte des traitements, lassitude) et d’accompagner l’enfant dans sa démarche soignante pour que s’améliore son image et sa qualité de vie.

Questions de parents

« D’où ça vient, Docteur ? »

La question est légitime, mais la réponse peut décevoir. Il faut expliquer que la cause exacte nous échappe et le fait de la connaitre ne nous apporte, à ce jour, aucun bénéfice sur la thérapeutique. On peut expliquer qu’il s’agit d’une maladie immunologique liée à notre système de défense mettant en jeu des cellules et des anticorps sensibilisants. Que d’autres personnes dans la famille peuvent aussi avoir cette sensibilisation vis-à-vis de molécules naturelles de l’environnement (rhume des foins, asthme, syndrome oral, …)

Il s’agit aussi d’une maladie sur fond génétique non seulement pour la transmission d’un terrain atopique, mais aussi pour la constitution d’une peau sèche appelée xérose. Le mot xérose doit être prononcé, car les patients retrouveront ce radical « Xer » dans nombre d’émollients. Dire qu’il y a de nombreuses recherches génétiques sur les altérations de la barrière épidermique dans la DA. Et ce défaut intrinsèque de cohésion de la couche cornée de l’épiderme est aggravé par l’usage de détergents favorisant la pénétration des allergènes dans la peau et l’activation de l’immunité responsable de l’inflammation. Revenir sur cette notion de « peau-papier buvard » alors que le traitement par émollient tend à recréer une barrière « peau-papier film ». Éviter de développer la notion de  mutations concernant la filaggrine ou celles du composant des couches cornées, SPRR3 … flop assuré !

Est-il important de connaitre la cause de la DA ?, la réponse donnée aux parents est donc : non. Les causes sont génétiques et immunologiques, mais « le gène de l’eczéma » n’existe pas. Les mots sécheresse, barrière, inflammation doivent être expliqués.  En revanche la maladie évoluant par poussées, il est capital d’en connaitre les facteurs favorisants et de les rechercher pour chaque petit patient. Les adultes nomment en numéro « le stress », stimulus nociceptif, mais pour le bébé il convient de rappeler que le stress majeur est représenté par l’eczéma lui-même. Les parents acquiescent toujours lors de cette remarque !

« Et si c’était allergique ? »

Cette question n’est jamais innocente. Elle comporte un sous-entendu : A vous, Docteur, de trouver et de nous dire l’allergène, nous le supprimerons et l’enfant sera guéri ! Allez en paix, Madame …  c’est biblique.

L’eczéma est-il dû à une allergie alimentaire ?

Un fait est bien établi : c’est dans la population des nourrissons porteurs d’une DA que l’on va trouver le plus d’allergiques alimentaires (autour de 10%) par rapport à une population normale (autour de 4%). Par ailleurs ce porteur d’eczéma est un bon producteur d’IgE (dans 80% des cas) et la recherche des IgE par des multitests allergéniques (Trophatop®, CLA® …) va s’avérer positive. Il s’agira d’une sensibilisation asymptomatique, mais pas d’une allergie clinique dans l’écrasante majorité des cas. Tout l’art du médecin sera alors d’expliquer la différence entre sensibilisation (présence d’anticorps, donc ici 80%) et allergie (présence d’une maladie, donc ici 10%). Pour éviter ce débat sibyllin il ne faut donc jamais prescrire de tels tests, qui manquent de spécificité et conduisent souvent à des régimes d’éviction aux conséquences non négligeables dans cette période de croissance et de développement. Le nourrisson peut cependant devenir allergique aux protéines du lait (APLV). Dans ce cas-là, la DA ne sera pas isolée et pourra s’accompagner de signes « IgE dépendants » synchrones de l’alimentation : urticaire aiguë, vomissements, diarrhée sanglante, choc. Une forme plus torpide se traduira par une entéropathie chronique, une cassure de la courbe de poids, une tristesse. Lorsqu’une allergie alimentaire est associée à un eczéma, la DA n’est donc pas « nue ». Dans l’exemple de l’APLV, l’arrêt du lait est bien sur obligatoire avec prescription d’un lait hydrolysé (lait HE), mais cela ne guérit pas la DA, et il faut donc poursuivre le traitement local.

Quels sont les rapports entre eczéma et asthme ?

Le risque évolutif de l’atopie est de développer d’autres maladies comme l’asthme ou le rhume des foins (on parle de la marche de l’atopie). Dans ce cas, l’enfant devient allergique aux aéroallergènes (acariens, pollens, poil animal, …). Il faut donc interroger la famille de l’enfant soufrant d’une DA sur son environnement, demander que la chambre soit  à 18°/20° et aérée matin et soir ce qui diminue la charge en acariens. On évoquera l’asthme :

  • si l’enfant tousse souvent, surtout la nuit, à l’effort, au moindre rhume.
  • s’il s’essouffle facilement à l’effort, aux rires et pleurs
  • si l’on perçoit une respiration (expiration) sifflante

Ainsi la DA peut coexister avec une maladie allergique respiratoire ou digestive, mais ce n’est pas obligatoire. Un allergène isolé n’est dans tous les cas jamais  la cause de la maladie de peau. Pour prescrire un régime alimentaire, il faut prouver l’allergie (tests cutanés et recherche d’IgE spécifiques orientés et concordants avec la clinique) .Dans les formes entéropathiques le bilan sera hospitalier (épreuve d’éviction / réintroduction, TPO parfois, endoscopie, …). On ne fera jamais d’exclusion alimentaire « pour voir ».

« Les corticoïdes sont-ils dangereux ? »

Le diagnostic de DA est facile, l’ordonnance relativement consensuelle et … ça ne suffit pas. Rares sont les maladies chroniques bénignes du petit qui s’accompagnent d’autant de tabous, de croyances, d’errances thérapeutiques. Et en plus « ton médecin est nul, il traite sans savoir d’où ça vient !» Il faut revenir aux principes de base : bains à 33° avec savons sans détergents, chambre à 19° aérée matin et soir, graisser la peau avec pommade plutôt l’hiver et crème l’été. Il faut aussi et surtout prendre le temps de lutter contre la corticophobie.

Une enquête récente de février 2012, diligentée par les laboratoires Pierre Fabre a réuni 4000 réponses de mères d’enfants de 0 à 10 ans. Plus d’un quart des personnes interrogées avait un enfant porteur d’une maladie allergique et 13 % soit 525 enfants étaient porteurs d’une DA (cf. Figure 2). Une des questions posées concernait l’utilisation des dermocorticoïdes en phase aiguë : au total 28% des mamans refusent d’utiliser ce produit et lorsque l’eczéma est considéré comme sévère, elles sont 18% à ne pas en utiliser ! La corticophobie perdure en 2012.

education therapeutique dans la da approche-lyonnaise

Figure 2 : Les utilisateurs et les hostiles aux dermocorticoïdes

Comment prendre en charge le refus ?

D’emblée éviter le discours professoral ou dogmatique, on déclenche un effet contraste néfaste « le message scientifique, s’il est en désaccord avec les opinions parentales peut avoir un effet négatif » (L. Boutry).  Il faut en premier lieu identifier les peurs parentales (d’ailleurs souvent étayées par une culpabilité « mon enfant a de l’eczéma à cause de moi et en plus, pour le soulager, je lui mets une crème dangereuses sur la peau»). Puis il faut surtout rassurer car on sait aujourd’hui, après un demi-siècle d’utilisation, que les dermocorticoïdes, bien utilisés, ne sont pas néfastes chez l’enfant. Leur application a des règles, il faut les écrire sur l’ordonnance, toutes ne sont pas absolues, mais un certain consensus se dégage en pédiatrie pour dire :

  • Appliquer la crème (ou pommade) à la cortisone uniquement sur les zones inflammatoires, une fois par jour, jusqu’à disparition des lésions. La quantité de dermocorticoïde diminue au fur et à mesure que les lésions s’estompent. Ainsi le sevrage est naturellement dégressif.
  • L’eczéma évolue par poussées, en remettre donc dès les rechutes qui ne représentent donc pas une « résistance » au traitement.
  • Donner une indication de doses pour éviter une réprobation de l’entourage ou du pharmacien « Compter environ 1 tube de 30g pour les 8 ou 15 premiers jours, puis 1 tube par mois pendant 3 mois »

Pour les familles les plus rétives, appliquez vous-même, lors de la première consultation, l’anti-inflammatoire topique. De nombreuses publications ont exposé ce phénomène de crainte injustifiée, chaque praticien a ses arguments plus ou moins convaincants. Notre impression est qu’une certaine « corticofrilosité » a gagné médecin prescripteur et pharmacien dispensateur, attitude qui jette un doute sur l’utilisation de l’anti-inflammatoire. L’alternative, après l’âge de 2 ans, est représentée par  le Tacrolimus®, topique qui commence aussi à susciter quelques appréhensions (revue Prescrire)…D’autant que le Protopic® « ça pique » au début ! , l’écrire sur l’ordonnance et expliquer que le désagrément sera passager (en moyenne une dizaine de jours).

Ce paragraphe est essentiel à intégrer, toute phobie entraine un évitement, donc dans la DA une aggravation des lésions. Seule l’éducation thérapeutique fait diminuer craintes et réticences. Dans notre expérience la DA de l’enfant qui répond mal à la thérapeutique est avant tout une DA mal soignée (cf. Figure 3).

 education therapeutique dermatite atopique

Figure 3 : La DA qui va mal est une DA souvent négligée

« Mon enfant peut-il guérir ? »

Parler de l’évolution habituelle :

Elle se fait par poussées, toute agression (stimulus) peut favoriser la poussée qu’elle soit physique (la sudation) immunologique (l’infection) psychologique (la pression …). Inversement d’autres stimuli peuvent favoriser la guérison : changement de lieu, de climat, de traitement, d’alimentation … Le profil évolutif majoritaire de la DA est donc de s’amender dans 80% des cas au moins avant 6 ans

Envisager l’évolution « inhabituelle » :

L’infection : les lésions de surinfection typique comme l’impétigo ou les furoncles sont heureusement rares. C’est le traitement préventif correct de la peau qui fait éviter ces complications. Il est exceptionnel que soient prescrits des antibiotiques locaux ou généraux. Les abcès profonds feraient évoquer une maladie rare, la maladie de Buckley ou syndrome de Job. La sensibilité aux virus dermotropes doit être abordée, surtout si la mère se présente avec « des boutons de fièvre ».

La DA de l’enfant ne doit pas s’accompagner de retard staturo-pondéral. Le bébé doit grossir normalement, sans plaintes particulières. Dans le cas contraire le médecin doit chercher un élément surajouté à l’eczéma (comorbidité), comme une allergie au lait de vache par exemple. Mais n’oublions pas qu’à coté de la corticophobie et le retard de mise sous traitement efficace, la cause la plus fréquente de retard de poids est lié à la suppression intempestive et prolongée des aliments lactée dans l’alimentation.

Enfin le risque du petit enfant porteur d’une DA est d’évoluer vers une autre maladie atopique : allergie alimentaire, rhinite, asthme…Les facteurs de risque les plus évidents sont :

  • Les antécédents familiaux. Le risque de devenir allergique est transmis par les parents. Si il n’y a pas d’allergie familiale ce risque est de 15 à 20% en France et dans les pays dits développés, c’est le risque général de la population. Si le père ou la mère est allergique, ce risque passe à 40% (fourchette de 33% à 48% selon les études). Père et mère tous deux allergiques auront 60% de risque d’avoir un enfant allergique, mais si tous les deux présentent la même allergie ce taux augmente jusqu’à 80%.
  • La gravité de la maladie, quelle qu’en soit la cause (évolutivité ou négligence). C’est ce qu’à montré une étude de cohorte de plus de 800 nourrissons suivis pendant 6 ans (Etude ETAC). 80 % des eczémas sévères ont évolué vers un asthme.
  • Les polysensibilisés avec syndrome d’allergies multiples.

Une réponse positive à la question de la guérison, permet au soignant d’insister sur le rôle capital du traitement local, visant à restaurer la barrière cutanée

Conclusion

La DA ou eczéma atopique est une pathologie de déterminisme complexe associant une prédisposition génétique et l’influence de facteurs environnementaux. La fin du XXème siècle a été marquée par une multitude de publications à la recherche d’une cause allergique et plus précisément alimentaire. Nous savons tous que le petit porteur d’un eczéma, bon producteur d’IgE, va se sensibiliser à des molécules de son environnement. Cette sensibilisation n’est pas toujours maladie et encore moins la cause de l’eczéma mais elle peut représenter parfois un facteur aggravant.

En revanche en ce début du XXIème siècle, les études concernant la DA  se sont enfin recentrées sur la peau. On redécouvre que l’eczéma est une maladie de l’épiderme  avec altération de la qualité du stratum corneum. Là est probablement le primum movens. La  protection de la barrière cutanée est le combat essentiel que doivent mener les parents. Le praticien doit accompagner parents et enfants, pour vaincre leur lassitude, lutter contre la corticophobie responsable majuscule de l’échec thérapeutique, chercher les facteurs aggravants. La prise en charge de la DA est bien plus qu’une ordonnance. Le médecin praticien, débordé par le temps, peut aussi se faire aider en adressant enfants/parents (ou adultes) dans des écoles de l’atopie. Leur nombre croît depuis cinq ans, la prise en charge éducative y est pluridisciplinaire.

« L’éducation peut tout, elle fait danser les ours » GW. Leibniz

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Références

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  • Robert J. Vivre mieux avec les Allergies de l’Enfant. Odile Jacob ;  2012 (1 vol. 233p)
  • Scheinmann P. La marche de l’allergie : que reste-t-il de l’histoire dite naturelle de l’allergie ? Rev Fr Allergol Immunol Clin ; 2006, 46 : 402-407
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  • Stadler JF, Barbarot S. Atopic dermatitis school: therapeutic education of atopic patients. Rev Prat 2006; 56(3): 273-276
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